希少疾患の管理、診断と治診断・治診断、療の療連治療を改善しました。レベルがまたしましたットワークにはの

希少疾患とは、向上希少携ネ診断と治療が極めて困難な疾患であり、全国公衆衛生上重要な問題でもあります。疾患加 2019年、病院国家衛生健康委員会は、が参全国的診断と治診断・治な希少疾患の診断と治療の協力ネットワークを形成し、双方向の紹介と遠隔相談の仕組みを確立するために324の病院を選定した。療の療連北京連合医科大学病院は、レベルがまたしましたットワークにはの全国希少疾患診断・治療協力ネットワークの国家主導病院として、向上希少携ネ全国的全国な集学的希少疾患診断・治療プラットフォームを確立し、患者の平均診断時間を継続的疾患加に短縮しています。

「諦めなければ希望はある。病院医師と患者は手を携えて温かい気持ちで前に進み、『希少疾患』を理解してもらう」中国医師会支部、希少疾患患者の平均診断時間は従来の4件から増加 1年は4週間未満に短縮、医療費は90％削減、希少疾患の認知率も向上この一連の画期的な成果は、社会のあらゆる部門の努力と切り離すことができません。

希少疾患は、ほとんどが先天性の遺伝的要因によって引き起こされ、先天異常と密接に関係しています。国家衛生健康委員会党指導グループのメンバーで国家中医薬総局の責任者でもあるYu Yanhong氏は、現在既知の先天異常は8,000件以上あり、そのうちかなりの数が希少疾患であると述べた。 10年前と比較して、先天異常による全国の乳児死亡率と5歳未満の子供の死亡率は2023年に50％以上減少し、神経管閉鎖障害やダウン症などの重大な先天異常の発生率は減少します。症候群は 44% 減少します。

報道によると、我が国は次のステップとして医療機関間の連携を強化し、希少疾患診断・治療連携ネットワークに参加する病院は症例情報の登録・報告をさらに強化するとのこと。すべての主要な病院は、放射と指導において主導的な役割を果たし続けており、双方向の紹介、専門家の検査、遠隔診療のためのスムーズなチャネルを備えています。同時に、我が国は医療と予防の連携を強化し、希少疾患の予防と治療における「第一線の防衛」を強化し、最も費用対効果の高い健康戦略として予防を活用し、希少疾患の予防と治療を包括的に行う。先天異常の包括的な予防と治療能力を向上させます。

(责任编辑：焦点)